Wat is MS?

 

Wat is MS?

MS, een afkorting van multiple sclerose, is een chronische ziekte aan het centrale zenuwstelsel. Het centrale zenuwstelsel omvat de hersenen en het ruggenmerg. Met MS hebt je een fout in het afweersysteem. In plaats van dat het afweersysteem virussen bestrijden vallen, ze eigen cellen aan.

Ik zie mijn afweersysteem als hardwerkende poppetjes die vechten tegen virussen. Deze poppetjes zijn een beetje verstrooid en eten in plaats van de virussen, de beschermlaag (myeline) van mijn zenuwen op.

Omdat de beschermlaag beschadigd is ontstaat er kortsluiting en kunnen mijn zenuwen informatie niet meer goed oppikken en verwerken. Zie het als stroomkabels waarvan het beschermlaagje verdwenen is.

De symptomen hangen samen met waar in de hersenen of het ruggenmerg er beschadigingen zijn. Als de beschadiging groot genoeg is krijg je uiteindelijk uitvalsverschijnselen. Bepaalde lichaamsdelen kun je niet meer goed bewegen, ze worden stuurloos of zwaar. Ook werken functies als zicht of spraak niet meer goed zoals ze zouden moeten werken.

Drie soorten MS:

  • RRMS, Relapsing Remitting. De meest voorkomende vorm, hierbij heb je opflakkeringen (schubs) en verbeteringen.
  • PPMS, primair progressieve MS. Waarbij je in het begin geleidelijke toename hebt van klachten zonder schubs.
  • SPMS, secundair progressief MS. Ongeveer de helft van de mensen met RRMS bereikt deze fase na gemiddeld 10 jaar. De periodes tussen de opflakkeringen verergert geleidelijk, herstel is dan niet meer mogelijk.

Mijn symptomen:

  • Oogklachten; wazig/donker zicht in één of beide ogen door een ontstoken oogzenuw, dubbelzien of oogbewegingen beperking. Ik ben aan m’n rechteroog volledig blind geweest en met mijn linkeroog zag ik voor 75% een donkere vlek. Hier heb ik een oogsterkte van -6 aan over gehouden.
  • Krachtverlies in de ledematen. Mijn rechterkant is mijn zwakke kant, rechts is mijn been en arm vrijwel altijd zwaar.
  • Spierspasme in de ledematen. Ik heb hier in mindere mate last van. Als ik moe ben voel ik mijn rechterhand ‘twitchen’.
  • Evenwichts- en coördinatie moeilijkheden. Dit is een grote klacht voor mij, daarom loop ik (áls ik loop) met mijn kruk en fiets ik op een driewieler bakfiets. Zonder hulpmiddel kan ik zo omvallen. Als ik heel veel last heb gebruik ik buiten mijn scootmobiel en voor binnen mijn rollator.
  • Gevoelsstoornissen zoals tintelingen, branderigheid of verminderde gevoeligheid. Mijn hersenen geven aan dat mijn scheenbenen altijd koud zijn. En ze geven het gevoel dat ik op watten loop, ik voel de grond niet zoals het ‘hoort’.
  • Duizelig- en misselijkheid. Vooral tijdens de schubs heb ik hier erg veel last van gehad. De hele kamer draait dan rond en zodra ik mijn ogen open moet ik spugen. Als restverschijnsel heb ik hier aan overgehouden dat ik duizelig word wanneer ik een snelle beweging maak.
  • Spraakstoornissen, door verlamming van de stembanden. Ogeveer 7 jaar geleden ben ik mijn spraak kwijt geraakt. Na veel logopedie kan ik weer goed praten, maar wanneer ik moe ben of te snel wil gaan, praat ik nog onduidelijk.
  • Slikstoornissen. Bij mij ging dit samen met mijn spraakstoornis. Hierdoor ging slikken moeilijk en verslikte ik mij ook regelmatig.
  • Blaas- en darm problemen. De laatste jaren heb ik vooral last van mijn blaas. Wanneer ik koud water voel, laat ik mijn urine lopen. Tijdens een koude douche is dit prima, maar als ik buiten loop in de regen is dit best wel vervelend 🙂
  • Problemen met concentratie, geheugen en informatie verwerken. Verschillende prikkels tegelijkertijd verwerken is not done voor mij.
  • Vermoeidheid. Heel vervelend, regelmatig doe ik middagdutjes. Vaak ben ik in de ochtend, na het wakker worden, nog vermoeider dan de avond ervoor toen ik naar bed ging.
  • Pijn, dit is bij 25% van de personen met MS. En helaas ook bij mij. Elke dag weer.

De symptomen van MS verlopen grillig, je weet niet waar, wanneer en hoelang je last krijgt. Verschillende factoren kunnen het immuunsysteem activeren zoals bijvoorbeeld infecties, vaccinaties, ingrepen, bevalling, trauma en stress, deze verergeren de MS.

Medicatie bij MS in Nederland:

Er bestaat nog geen medicijn dat MS kan genezen. Maar er wordt gelukkig hard aan gewerkt. Er zijn wel medicijnen die de ziekte remmen, door aanvallende immuuncellen af te remmen. Ik gebruik nu Copaxone, welke ik dagelijks bij mijzelf inspuit. Ook kan de neuroloog medicijnen geven tegen specifieke klachten zoals blaasproblemen, spierspasme, obstipatie of pijn. Ik gebruik Lyrica (pregabaline) tegen de zenuwpijn in mijn beide benen en handen.

Wanneer je een schub hebt hoeft deze niet altijd behandeld te worden. Bij een opstoot krijg je het advies om meer rust te nemen en te wachten totdat het vanzelf beter gaat. Dit kan 6 maanden duren.

Gaat het niet over of belemmert je schub je zo erg dat je bijvoorbeeld jezelf niet thuis kan verzorgen, dan kan een methylprednisolone kuur de schub stoppen. Deze kuur, welke ik inmiddels al 14 keer heb gekregen, wordt via een infuus in het ziekenhuis toegediend. Het effect van methylprednisolone merk je meestal vrij snel. Helaas kost de behandeling vaak wel enorm veel energie.

Huidige tussenstand:

Created using the Donation Thermometer plugin https://wordpress.org/plugins/donation-thermometer/.€60,000Raised €61,348 towards the €60,000 target.€61,348Raised €61,348 towards the €60,000 target.102%