Mijn diagnose

Mijn diagnose

Mijn eerste klachten ontstonden in 2005. Een slaapbeen. Misschien ken je het wel. Heel even het gevoel in je been kwijt zijn omdat je bijvoorbeeld in een rare houding hebt gezeten. Bij mij ging het alleen niet meer weg. Het werd zelfs zo erg dat ik erdoor in een rolstoel kwam te zitten.

Om na te gaan waar mijn klachten vandaan kwamen werd er een MRI-scan gemaakt. Op deze scan was een vlekje in het ruggenmerg te zien. Kon drie dingen betekenen, zei de neuroloog. Een ontsteking, een hernia of een tumor. Nou meneer… doet u mij dan maar die ontsteking! Een tumor was wel het laatste waar ik aan wilde denken.

Mijn neuroloog heeft op dat moment eigenlijk vrij weinig actie ondernomen. Het gekke was ook dat mijn slaapbeen na een tijdje opeens over was. Ik voelde, na zes maanden in een rolstoel te hebben gezeten, opeens mijn been weer! De klachten waren als sneeuw voor de zon verdwenen. En daarmee verdween ook mijn neuroloog weer uit beeld.  

Ik kon weer normaal lopen… en dat heb ik flink gevierd! Twee jaar lang heb ik belachelijk en vooral ook heerlijk veel feestjes gepakt. Ik genoot ervan om jong te zijn, een fulltime salaris te ontvangen en voor het eerst op mijzelf te wonen. Het leven was een groot feest.  

In de zomer van 2008 werd ik na één van de vele o zo gezellige zondagavonden in een strandtent in Bloemendaal, brak en met een bonkend hoofd wakker. Ik voelde van alles…  behalve mijn rechterbeen. Nul komma nul gevoel vanaf mijn tenen tot aan mijn lies. Ik gaf het twee dagen. Toen besloot ik toch maar mijn huisarts te bellen.  

En daar zaten we weer bij mijn oude neuroloog. Ik kreeg voor de tweede keer een MRI-scan en deze keer waren er opeens veel meer plekjes in mijn ruggenmerg te zien. Om meer duidelijkheid te krijgen werd er een lumbaalpunctie voorgesteld. Hierbij wordt hersenvocht met een soort van appelboortje uit je beenmerg gehaald. En geloof me… het voelt zoals het klinkt. Heel het ziekenhuis kon op dat moment horen dat Kimberley aanwezig was.  

18 november 2008. De uitslag van de lumbaalpunctie. Totaal niet voorbereid op wat er ging komen, zat ik samen met mijn moeder tegenover de neuroloog. Hij vertelde iets over te hoge waarden in mijn hersenvocht en de plekjes op de scan van afgelopen zomer en 2005. Hij liet wat moeilijke en vooral ook lange medische termen vallen en sloot toen af met een opeens wel heel kort woord. Of nouja woord… eigenlijk gewoon twee letters. MS 

Huh, wat? Niet begrijpend keek ik mijn moeder aan. Zei hij nou MS? Mijn moeder kwam als eerste bij zinnen. MS. Dat is toch die spierziekte? Mijn neuroloog mompelde iets, liep naar zijn kast en overhandigde mij een boek dat ik mee naar huis mocht nemen. Ik bladerde erdoorheen, maar zag al gauw door de tranen niet meer waar ik naar keek. ‘Kan ik nog kinderen krijgen?’, was mijn eerste en enige vraag. Zijn antwoord en hetgeen wat er verder nog besproken werd kan ik me niet meer herinneren.

Na de eerste numbness kwam daar opeens die klap in mijn gezicht. MS, of eigenlijk RRMS (Relapsing Remitting MS). Ik had duizenden vragen, waar ik zelfs na 12 jaar nog niet helemaal antwoord op heb. Wel heb ik inmiddels mijn plekje gevonden en geleerd hoe ik (gedeeltelijk) de regie in eigen handen kan nemen en houden. Natuurlijk ging dit, zowel letterlijk als figuurlijk, met heel veel vallen en opstaan.

En nog steeds gaat het wel eens mis. Maar gelukkig heb ik het grotendeels onder de knie. Wat vooral belangrijk is? Een positieve mindset. Elke ochtend maak ik het besluit dat het een goede dag gaat worden. Wat de dag me brengt, ik kan het aan!  

Maar het leven met de dag en het ‘niks’ doen, voelt ook als een soort van wachten. Wachten tot de volgende schub, wachten tot die eigen regie stukje bij beetje van me afgenomen wordt. En dat wil ik niet! Wachten… niks doen. Ik heb de regie. IK! En daarom wordt het tijd voor de volgende stap. HSCT.  

Tussenstand:

Created using the Donation Thermometer plugin https://wordpress.org/plugins/donation-thermometer/.€60,000Raised €61,348 towards the €60,000 target.€61,348Raised €61,348 towards the €60,000 target.102%