Welkom op
de website
van Kimberley
Ik ben Kimberley van Haarlem. Een vrolijke en opgewekte vrouw van 37 jaar. Trotse moeder van lieve Lamar (7), wonend in een heerlijk huisje in Lelystad en gezegend met een fantastische familie en lieve vrienden.
Op 21-jarige leeftijd kreeg ik allerlei gezondheidsklachten en op 24-jarige leeftijd kreeg ik de diagnose Multiple Sclelerose. Dit kwam geheel onverwachts en uiteraard zwaar ongewenst. Opeens draaiden mijn leven om ziekenhuizen en heel veel angst en onzekerheid. Bye bye onbezorgd leven, hallo onzekere toekomst.
Wat is MS?
Multiple sclerose (MS) is een ziekte van het centrale zenuwstelsel. Doordat er iets mis is in het afweersysteem, wordt de laag om de zenuwen (myeline) aangevallen en beschadigd. Zenuwen komen hierdoor bloot te liggen en geven minder goed signalen van en naar de hersenen door. Soms gebeurt dit zelfs helemaal niet. Hierdoor kunnen plotseling verlammings- en uitvalsverschijnselen optreden. (bron Nationaal MS fonds)
Wat betekent het voor mij? Regelmatig heb ik last van aanvallen, genaamd schubs. De ene heftiger dan de andere. Op zo’n moment verlies ik bepaalde functies, bijvoorbeeld mijn spraak, zicht en/of het gevoel/motoriek van mijn ledematen. Sinds mijn 24e heb ik al vijf keer opnieuw moeten leren praten en lopen. De schubs richten enorm veel (onherstelbare) schade aan, waardoor ik met de jaren steeds meer achteruit ga. Ik heb ontzettend last van vermoeidheid, van spasmes, mijn evenwicht en kracht verlies, waardoor ik vaak in een rolstoel zit of met een rollator loop. De medicijnen die in Nederland beschikbaar zijn en die ik elke dag bij mezelf toedien, remmen de ziekte, maar ze genezen helaas niet.
Er is een behandeling, mijn lichtpuntje. Helaas wordt deze behandeling niet in Nederland aangeboden. Het betreft een HSCT behandeling (stamceltransplantatie). In de eerste plaats zou ik 23 november naar Moskou gaan, mede dankzij jullie hulp, jullie hebben ontzettend hard je best gedaan om het bedrag bij elkaar te halen voor deze behandeling. Ik ben jullie hier dankbaar voor!
Helaas werd ik op 9 november positief getest op COVID en moest mijn behandeling verplaatst worden naar 27 maart. Ontzettend balen! Maar heel dankbaar dat ik alsnog mocht gaan voor deze behandeling in Rusland. Maar nu speelt er iets verschrikkelijks Oekraïne. Mijn vlucht is gecanceld en is kan daardoor niet naar Rusland afreizen. Het is überhaupt de vraag hoe en wanneer je terug kan naar Nederland. Ik ben al langer gestopt met mijn medicijnen dan verwacht en gewenst. Ik moet snel schakelen ….
Gelukkig doen ze deze zelfde behandeling ook in Mexico. En ik ben op precies dezelfde datum welkom!
En nu kom ik terecht bij het doel van het her-openen van mijn crowdfunding. De behandeling is een stuk duurder geworden, ook mede door de koers vanwege de oorlog. Ik moet een care-giver meenemen waar kosten aan verbonden zijn. En de kosten van de vliegreis is zijn ook behoorlijk gestegen.
Vechten jullie alsjeblieft nog een laatste keer met mij mee? Elke euro helpt.. ik ben je voor altijd dankbaar!
Xje Kimberley